Marçal defende pessoas que tenham doença rara

O deputado federal Marçal Filho (PMDB) foi um dos convidados para participar do seminário que a Câmara dos Deputados realizou no Dia Internacional das Doenças Raras e cobrou do Ministério da Saúde mudanças na política voltada para as pessoas que sofrem com qualquer doença que ainda não faça parte da lista de procedimentos do Sistema Único da Saúde (SUS). Durante o seminário, o deputado também anunciou que havia protocolado naquele dia o Projeto de Lei (PL) número 5027/2013 que define regras para a atenção integral às pessoas com esclerose múltipla e sobre a garantia de tratamento adequado pelo SUS.

De iniciativa do deputado Romário (PSB/RJ), o seminário reuniu diversos parlamentares e pessoas públicas engajadas na defesa das pessoas que sofrem com doença rara. Entre os participantes estava o ator Luciano Szafir, irmão de Alexandra Szafir, portadora de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). “Essa iniciativa é importante porque vai contribuir, por meio de consulta pública e documentos com a elaboração de uma política específica para o tratamento de cerca de oito mil doenças raras catalogadas hoje em todo o Brasil”, ressalta Marçal Filho.

O deputado foi o único parlamentar do Mato Grosso do Sul a ser convidado para a mesa diretora, em virtude dos projetos que tem apresentado em favor da causa. Durante o evento, diversas entidades relacionadas a essas doenças cobraram do Ministério da Saúde ações específicas para cerca de 15 milhões de brasileiros que sofrem com as doenças raras.

“Apresentei um projeto que obriga o Ministério da Saúde a fornecer medicamentos para o tratamento de doenças graves e raras, ainda que eles não constem na relação de remédios disponibilizados gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde”, anunciou Marçal Filho durante o seminário.

O deputado Romário, que coordenou o seminário, cobrou do representante do Ministério da Saúde que o órgão assuma compromissos com as pessoas portadores de doenças raras e com seus familiares. “Espero que tudo aquilo que foi apresentado aqui pelo Ministério da Saúde seja colocado em prática”, disse.

De acordo com o deputado Marçal Filho, a realização do seminário é uma indicação que alguma coisa está fora da ordem quando se pensa na assistência plena e irrestrita do Estado aos cidadãos que sofrem com alguma doença classificada como rara. “Alguém está falhando na hora de assistir o contribuinte acometido por uma dessas doenças e, certamente, a falha não é do cidadão, mas sim do poder estatal e, junto com ele, de toda sociedade”, reclama.

Ainda de acordo com Marçal Filho, o parlamentar que ocupa um assento no Congresso Nacional deve estar, antes de tudo, sintonizado com as necessidades dos cidadãos e deve exercer o mandato como representante legítimo daqueles que, muitas vezes, têm no poder estatal a última e derradeira esperança de ser atendido quando precisa do Estado.

“Temos que apresentar projetos e mais projetos de lei para assegurar aos cidadãos que sofrem com alguma doença rara um direito que já está positivado no Artigo 196 da Constituição Federal de 1988”, observa. “Ora, se a Lei Maior estabelece que a saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação, por que nós, parlamentares, ainda temos que trabalhar para aprovar leis que assegurem esses direitos?”, questiona.

Marçal Filho finalizou enfatizando que está acompanhando de perto as políticas públicas do Ministério da Saúde voltada às pessoas que sofrem com doenças raras. “Sempre que julgar necessário, apresentarei novos projetos para garantir que esses brasileiros e brasileiras recebam do aparelho estatal a atenção que devem receber”, finaliza.