Jovem que sofre de rara condição de pele dá lição de vida e superação
Mui Thomas sofre de uma condição genética rara que deixa a pele em seu rosto e corpo vermelha e aberta à infecções. “Eu realmente não acho que eu sabia que eu não parecia como todo mundo”, disse a garota.
Ela nasceu com Ictiose arlequim, o que significa que sua pele é extremamente grossa, seca e escamosa – assemelhando-se a escamas de peixe. Ela não pode suar, mas ela pode produzir lágrimas. Ela é uma presença familiar, bem conhecida e admirada na orla da cidade de Hong Kong, cidade onde ela cresceu.
A luta de Mui para ser aceita com sua condição e as reações de outras pessoas com relação a ela, às vezes, a deixou à beira do suicídio. Mas, agora com 22 anos, ela se recusa a deixar outras pessoas ficarem no caminho da sua felicidade e sucesso profissional. Ela tem um trabalho em tempo integral como treinadora de rugby, pratica esportes e está embarcando em uma carreira como oradora pública – segundo ela disse em entrevista, ela quer educar e inspirar outras pessoas sobre os desafios de um futuro ” visivelmente diferente. ”
Depois que ela foi abandonada quando nasceu, Tina e Rog Thomas acolheram Mui, quando ela tinha apenas um ano e meio de idade. Eles foram informados de que ela não tinha muito tempo de vida. “Nós queríamos dar a ela uma vida em família no tempo que ela tinha de vida”, diz Tina.
No entanto, Mui começou a prosperar em um ambiente familiar amoroso e Tina e Rog adotaram formalmente Mui quando ela tinha três anos de idade. Juntos, eles gradualmente aprenderam a gerenciar sua condição física. Todos os dias, ela se banha duas vezes. Todos os lugares que ela vai, ela carrega uma mochila com três ou quatro frascos de creme que ela devem ser aplicados ao longo do dia para a pele não ficar extremamente ressecada.
Ela é a quarta pessoa mais velha e que está viva com ictiose arlequim. O mais antigo caso é de uma pessoa com 31 anos de idade. Mas, enquanto a aparência incomum de Mui fez pouca diferença durante seus primeiros anos, isso mudou quando ela começou a ir para a escola.
A instituição de ensino onde ela estudava tinha que ter um assistente educacional para acompanhar o desenvolvimento da garota. Isso criou uma barreira entre ela e as outras crianças e tornou difícil para ela fazer amigos. As coisas pioraram quando ela se tornou uma vítima de cyberbullying. Ela começou a negar sua aparência, parou de tomar banho, de tomar a sua medicação e de aplicar o creme. Às vezes, ela considerou pular da sacada de sua casa.
“Eles diziam coisas como “Você não deveria ter nascido ” – e coisas muito pessoais que só as pessoas que me conheciam saberiam”, diz ela. “Isso me fez me afastar de todos. Mesmo quando as pessoas tentaram ser agradáveis, eu não paro para escutá-las. Eu não confio nelas.”
O pior episódio durou 10 meses e só parou depois que a polícia envolveu-se e encontrou o valentão – alguém a quem Mui pensava ser seu amigo. Mui deixou a escola sem se formar. Ela disse em entrevista que a escola não a ajudava a estudar e fez muitas concessões para sua doença de pele.
Desde que deixou a escola, Mui encontrou um emprego em tempo integral trabalhando com pessoas com necessidades especiais e aos fins de semana pode ser encontrada correndo em torno de um campo de rugby com um apito – ela é um árbitro de jogos infantis. Junto com seus pais, ela também começou a falar sobre suas experiências de vida em escolas ao redor de Hong Kong. Seu pai também escreveu um livro de memórias de família chamado “The Girl Behind the Face”.
Seu pai é tanto protetora e orgulhoso. Ele acha que falar em público vai ajudar Mui a melhorar sua autoestima e aceitar melhor a sua condição, mas ele também é cauteloso em cuidar da imagem da filha para que ela não seja vista como maus olhos. “É difícil para ela porque ela passou tanto tempo negando sua doença.”, diz ele. Ela chegou a ser convidada para participar de um desfile de moda para as pessoas com deficiências visíveis, realizando um sonho de infância. Mui atualmente mostra uma imagem articulada, equilibrada e confiante.
