Marçal tem 1ª vitória em lei para pacientes com doenças raras

O Projeto de Lei 1606/2011, apresentado pelo deputado federal Marçal Filho (PMDB), obrigando o Ministério da Saúde a entregar medicamentos para doenças raras e graves que não constam em listas de remédios excepcionais padronizadas pelo Sistema Único de Saúde (SUS) foi aprovado pela Comissão de Seguridade e Social e Família e Comissão de Constituição e Justiça da Câmara dos Deputados. Com isso, a proposta que vai revolucionar a relação do SUS com os pacientes que precisam de medicamentos raros e que, na quase totalidade das vezes são obrigados a recorrer ao Judiciário para serem atendidos pelo Estado, passa a ter tramitação conclusiva.

Pelo projetodo de Marçal Filho, fica instituida a Política Nacional para Doenças Raras no Sistema Único de Saúde com o objetivo de proporcionar o acesso aos serviços e aos cuidados adequados aos pacientes diagnosticados com alguma forma de doença rara e, quando for o caso, o acesso aos tratamentos disponíveis no mercado, inclusive por meio de mecanismos diferenciados para o registro sanitário e a incorporação de medicamentos que não fazem parte da lista do SUS. "O mais importante é que essa Política Nacional será implantada de forma articulada nas três esferas de gestão do SUS através do estabelecimento de uma Rede Integrada de Cuidados ao Paciente com Doença Rara", comemora Marçal Filho.

O deputado salienta ainda que a implementação da Política Nacional para Doenças Raras se dará de forma gradativa até a sua plena consolidação, com a implementação de uma fase de transição que deverá ser regulamentada por normativa do Poder Executivo, no prazo máximo de 90 dias, contados da data de publicação da Lei, e com duração máxima prevista de até 3 anos. "Essa política vai garantir atenção básica na rede pública de saúde de cuidados ao paciente com doença rara, além de atenção especializada e reabilitação em Centros de Referência e o direito de acesso aos cuidados adequados e a provisão de medicamentos que estão fora da lista do SUS", enfatiza Marçal Filho.

Marçal Filho chama a atenção ainda para o fato de a lei vai agilizar a disponibilização, no mercado nacional, e a incorporação, no âmbito do SUS, de medicamentos para doenças raras. "Essa lei vai solucionar os problemas das pessoas com doenças raras e graves que, sem condições de comprar os medicamentos, quase todos com preços mais que proibitivos, precisam recorrer à Justiça para garantir esse direito e muitos morrem esperando pelas decisões judiciais que obriguem o Estado a assumir essa obrigação", ressalta Marçal Filho. “A lei vai acabar com essa via crucis, mesmo porque toda vez que é obrigado por ordem judicial a fazer alguma coisa, o Estado ingressa com vários recursos nas esferas superiores da Justiça, tomando um tempo que uma pessoa doente não pode esperar”, explica.

Após a sanção da Lei, todos que forem portadores de doenças graves e raras, devidamente comprovadas mediante laudos médicos, terão o direito de receber, diretamente do Ministério da Saúde, os medicamentos necessários ao tratamento prescrito. A lei estabelece ainda que, caso o medicamento requerido não tenha disponibilidade imediata e tenha indicação de uso em caráter de urgência, o Ministério da Saúde fica autorizado a adquirir o produto mediante dispensa de licitação, desde que faça, pelo menos, três cotações válidas do produto, exceto quando existir distribuidor exclusivo, caso em que será adotada a inexigibilidade de licitação. "Essa é mais uma vitória da sociedade através do nosso mandato e, mais uma vez, atendemos quem realmente precisa do poder público quando o assunto é saúde", finaliza Marçal Filho.